Dalla diagnosi alle piccole e grandi conquiste di ogni giorno: l’amore incondizionato della madre Monica, il sostegno della scuola e un futuro tutto da scrivere.
GIUGLIANO IN CAMPANIA (NA) – Guardare Monica Semilia negli occhi significa comprendere immediatamente cosa sia la vera dedizione. Vi si legge una luce limpida e profonda, fatta di determinazione, incrollabile speranza e un’infinita dolcezza: la stessa forza che le ha permesso di affrontare i momenti più complessi quando a suo figlio Carlo è stato diagnosticato un disturbo dello spettro autistico con epilessia. L’affrontare una realtà così articolata e impegnativa avrebbe potuto schiacciare chiunque, ma in Monica ha innescato una spinta per costruire, giorno dopo giorno, un percorso fatto di conquiste e inclusione. Chiunque abbia la fortuna di incontrarla percepisce subito quella fermezza e quella forza di volontà che l’hanno guidata nell’accompagnare Carlo fino al traguardo dell’esame di maturità (con il conseguimento di un attestato di credito formativo per la programmazione differenziata) e oltre, trasformando ogni limite apparente in un’occasione di crescita e di puro amore.
L’intervista
Signora Semilia, quanto è stato duro crescere un figlio come Carlo e affrontare questo percorso dopo una separazione? Qual è stato il pensiero a cui si è aggrappata nei momenti di maggiore incertezza?
Il periodo post-separazione non è stato facile all’inizio: Carlo, che all’epoca aveva 8 anni, attraversava un periodo di picco comportamentale da dover gestire e la mia primogenita era appena adolescente. Ricordo che un giorno ero sul divano e piangevo perché l’idea di andare avanti da sola mi avviliva e mi spaventava. Carlo si avvicinò con una coperta in pile, me la diede e mi fece un sorriso dicendo: «Ridi!». Lui non ama vedermi triste: vedermi piangere lo destabilizza. Da allora ho capito che la mia vera forza erano i figli. Il loro amore mi ha resa la donna che sono oggi.
Com’è riuscita nel tempo ad accogliere le sfide quotidiane e, al contempo, a valorizzare i talenti e le inclinazioni di Carlo?
Tutti abbiamo dei limiti, così come dei talenti. Non ho mai ambito all’eccellenza di mio figlio, ma, prefissandomi l’obiettivo di andare sempre avanti, ogni piccolo traguardo è diventato una grande conquista accolta con gioia. Ho studiato e mi sono documentata su quale tipo di approccio potesse essere più valido: la terapia non serviva solo a Carlo, ma anche a me. Ho imparato a trovare i canali giusti, molte volte anche sbagliando al principio, ma senza mollare mai: il mio motto era proseguire, guidandolo sempre per mano e soprattutto trasmettendogli serenità. Lui sa che sono fiera di lui.
Carlo ha frequentato il Liceo, trovandosi in una classe con compagni e insegnanti di sostegno straordinari che lo hanno sempre sostenuto. C’è un episodio o un momento particolare della scuola che le è rimasto nel cuore e che dimostra quanto la comunità scolastica abbia fatto la differenza?
L’esperienza al Liceo è stata un’esperienza meravigliosa da portare sempre nel cuore. Tutti hanno accolto Carlo con affetto sin dal primo momento. Per il bene di Carlo ci siamo “coalizzati”, costruendo un rapporto solido e di profonda stima reciproca: i compagni hanno sempre reso Carlo parte integrante della classe, invitandolo alle feste e standogli vicino. Mi hanno sempre detto che era parte di loro. Ricordo che, alla prima uscita didattica al Castello di Baia, Carlo aveva un problema al piede e i compagni si alternavano nel portare una sedia per farlo riposare: è evidente che solo l’amore, un bene profondo e un animo nobile facciano la differenza.
La conclusione del percorso liceale è una tappa importante per qualsiasi ragazzo, ma per voi ha un significato ancora più profondo. Come avete vissuto quel giorno e cosa ha rappresentato per lei vedere Carlo alla prova di maturità?
L’esame di maturità di Carlo è stato la dimostrazione di quanto sia stato importante il legame tra me, la scuola, i terapisti e i compagni: siamo sempre stati uniti, creando basi solide. L’esame che ha sostenuto Carlo è stato l’esame di tutti, inclusi i professori e i compagni che l’hanno sempre supportato. È stato l’esame di Carlo, che, nonostante le difficoltà, si mette sempre in gioco; è stato l’esame anche mio, che non mi sono mai arresa. Questa è l’inclusione: creare un cerchio unito. L’emozione che ho provato nel vedere mio figlio lì seduto ad affrontare l’esame mi ha ripagata di tutti i sacrifici fatti. Ho sentito più ‘mio’ questo esame che quello di maturità sostenuto 35 anni fa! Omnia vincit amor: vedere la commissione commossa mi ha riempita d’orgoglio. Il nostro messaggio è arrivato chiaro e forte.
Oggi suo figlio è maggiorenne e, grazie al suo costante impulso, svolge numerose attività ed è sempre in movimento. Come si svolgono le vostre giornate e come scegliete le attività in cui coinvolgerlo?
Terminato il periodo scolastico, ho inserito Carlo al centro diurno della dottoressa che lo segue, dove continua ad acquisire autonomia e a socializzare con i suoi coetanei. Continua il percorso in piscina che frequenta con passione ed impegno. Continua il progetto “Autismo e caffè” presso il Bar Gioia di Marano e a breve riceverà anche un attestato regionale come addetto al bar. Infine continua con me: finché avrò forza, continuerò a trasmettergli la passione per le creazioni, per la cucina e per la pittura di vecchi oggetti dando ad essi nuova vita, proprio come rinasco io ogni volta che lo vedo felice. Vi invito a seguire la nostra pagina creativa al link Facebook: https://www.facebook.com/semilias
Cosa si sentirebbe di dire oggi ad una madre che si trova all’inizio di questo cammino, magari da sola e spaventata dalla diagnosi e dal futuro del proprio figlio?
Chi mi conosce sa che per qualsiasi consiglio, sfogo o confronto ci sono sempre. Parlare e confrontarsi tra noi mamme è una terapia. Mai chiuderci in noi stesse perché questa diagnosi è difficile da affrontare. So benissimo che le mamme che hanno da poco ricevuto questa diagnosi hanno nel cuore un vero e proprio macigno. So che non bastano le lacrime e so che mille domande e mille dubbi assalgono la mente. Ma so anche che l’amore per un figlio è l’arma più potente di qualsiasi dolore. Fatevi guidare dall’amore e iniziate subito un percorso affidandovi a professionisti! Nel mio piccolo spero che questa intervista abbia portato un po’ di luce e speranza. Come sempre ripeto: difficile, ma non impossibile!
A cura di Massimiliano Longobardo
