Dalle sperimentazioni sui vaccini destinati a regolare la fertilità agli abusi documentati contro le popolazioni più vulnerabili.
La Dottoressa Valentina Pelliccia analizza le responsabilità della scienza, i limiti costituzionali dell’intervento sanitario e il pensiero dei grandi filosofi del diritto e della bioetica. Una questione di medicina, giustizia e dignità umana In Perù, tra il 1996 e il 2000, furono effettuate 215.227 legature delle tube e 16.547 vasectomie nell’ambito di un programma governativo di pianificazione familiare. Non tutti gli interventi furono coercitivi, ma le indagini ufficiali documentarono pressioni, inganni, irregolarità e gravi violazioni del consenso informato. La commissione istituita dal Ministero della Salute peruviano raccolse 507 testimonianze, dalle quali emerse che soltanto il 10 per cento degli intervistati dichiarava di essersi sottoposto volontariamente alla procedura. Una percentuale riferita a quel gruppo di testimonianze, non all’intera popolazione coinvolta. Tra i documenti esaminati dalla commissione figuravano 56 atti ufficiali indicativi di pressioni e direttive provenienti dagli alti livelli governativi. Le persone maggiormente esposte appartenevano alle comunità rurali, indigene ed economicamente vulnerabili. Alcune donne denunciarono di essere state sottoposte a interventi senza un’adeguata informazione, altre riferirono pressioni o condizionamenti collegati all’accesso a prestazioni e benefici essenziali. Non si trattava di vaccinazioni, ma di sterilizzazioni chirurgiche realizzate nell’ambito di una politica pubblica (Ministerio de Salud del Perú, Informe final sobre esterilizaciones forzadas, 2002; Defensoría del Pueblo, rapporti sui diritti riproduttivi). Negli Stati Uniti, nel corso del Novecento, oltre 60.000 persone furono sottoposte a sterilizzazione nell’ambito di programmi eugenetici statali. In North Carolina, circa 7.600 persone furono sterilizzate tra il 1929 e il 1974.
Il bersaglio di queste politiche comprendeva individui con disabilità, persone istituzionalizzate e cittadini in condizioni di vulnerabilità economica. La sentenza Buck v. Bell del 1927 rappresentò uno dei più controversi precedenti della storia costituzionale americana, poiché la Corte Suprema avallò una legge statale sulla sterilizzazione eugenetica (Buck v. Bell, 274 U.S. 200, 1927; North Carolina Office of Justice for Sterilization Victims). In Guatemala, tra il 1946 e il 1948, ricercatori collegati al servizio sanitario pubblico statunitense condussero sperimentazioni su persone vulnerabili, esponendone deliberatamente alcune ad agenti responsabili di infezioni sessualmente trasmissibili senza un valido consenso informato. Gli esperimenti furono ricostruiti attraverso documentazione storica e successivamente esaminati da una commissione presidenziale statunitense per la bioetica. Anche in questo caso non si trattava di vaccini contraccettivi, ma di una violazione documentata dell’etica della sperimentazione (Presidential Commission for the Study of Bioethical Issues, Ethically Impossible, 2011). Parallelamente, a partire dagli anni Settanta, furono avviate ricerche scientifiche sui cosiddetti fertility-regulating vaccines, vaccini destinati a regolare la fertilità. L’Organizzazione mondiale della sanità sostenne studi sull’immunocontraccezione, compresi quelli rivolti contro la gonadotropina corionica umana, l’ormone hCG. Queste ricerche erano reali e documentate, ma non costituiscono una prova dell’esistenza di campagne vaccinali clandestine finalizzate alla sterilizzazione delle popolazioni (OMS, Task Force on Vaccines for Fertility Regulation; Griffin e Jones, Statistics in Medicine, 1991).
È da questa distinzione, fondamentale per la correttezza scientifica e giornalistica, che prende avvio la nostra intervista alla Dottoressa Valentina Pelliccia, giornalista e communication expert, impegnata nell’approfondimento delle implicazioni giuridiche, scientifiche e sociali delle politiche sanitarie. La sua attenzione verso questi temi affonda le radici anche nella storia familiare. Suo padre, il professor Andrea Pelliccia, medico e ricercatore scientifico, neurologo, neuropsichiatra infantile ed esperto di epilessia, ha dedicato la propria attività professionale allo studio delle patologie neurologiche e alla cura dei pazienti.
Dottoressa Valentina Pelliccia, perché ha deciso di approfondire un argomento tanto delicato, nel quale si intrecciano medicina, politica, diritto e libertà individuale?
«Sto studiando la storia della vaccinologia e, più in generale, tutto ciò che può incidere sulla salute umana. È una curiosità intellettuale che ho in parte ereditato da mio padre, il professor Andrea Pelliccia, che ha dedicato la propria vita alla ricerca scientifica e alla medicina. Sono convinta che il progresso debba essere interrogato, non idolatrato né demonizzato. La scienza è un metodo di conoscenza, non un’autorità sottratta al controllo critico. Le istituzioni sanitarie devono poter essere sottoposte a verifiche, così come le affermazioni di chi le contesta. Il problema non è formulare domande scomode. Il problema è trasformare risposte non dimostrate in verità assolute. Quando si affrontano questioni che riguardano il corpo umano, la fertilità e la libertà riproduttiva, il rigore diventa un dovere morale prima ancora che professionale».
La ricerca sui vaccini destinati a regolare la fertilità è una realtà scientifica oppure una ricostruzione controversa?
«È una realtà scientifica documentata. Nel 1972 venne istituita una task force dell’Organizzazione mondiale della sanità dedicata allo sviluppo di vaccini per la regolazione della fertilità. Uno degli obiettivi era studiare la possibilità di indurre una risposta immunitaria contro molecole coinvolte nei processi riproduttivi. Particolare attenzione fu riservata all’hCG, un ormone fondamentale per il mantenimento della gravidanza nelle sue fasi iniziali. Nel 1990, Gursaran Pran Talwar e collaboratori pubblicarono su Contraception uno studio relativo a sperimentazioni cliniche di fase I su 116 donne volontarie già sottoposte a legatura delle tube. Venivano analizzate immunogenicità, sicurezza, durata e reversibilità della risposta anticorpale. Questi dati documentano l’esistenza della ricerca immunocontraccettiva, ma non dimostrano che le normali campagne vaccinali siano state utilizzate per sterilizzare clandestinamente le donne» (Talwar et al., Contraception, 1990; Griffin e Jones, Statistics in Medicine, 1991).
Perché è importante distinguere un vaccino destinato a regolare la fertilità da una procedura di sterilizzazione?
«Perché sul piano scientifico, clinico e giuridico non sono la stessa cosa. La contraccezione mira a prevenire una gravidanza; la sterilizzazione è una procedura destinata a impedire la capacità riproduttiva, generalmente con effetti permanenti. L’infertilità, invece, è una condizione clinica che può dipendere da molteplici fattori. Una tecnologia immunocontraccettiva sperimentale può essere progettata per produrre un effetto reversibile, ma tale reversibilità deve essere verificata e dimostrata. Il linguaggio non è neutrale. Utilizzare impropriamente il termine sterilizzazione per descrivere qualsiasi intervento contraccettivo può generare conclusioni scientificamente infondate. Al contrario, presentare una sterilizzazione coercitiva come una semplice misura di pianificazione familiare rischia di occultare una violazione gravissima dei diritti umani».
Può una ricerca scientifica sulla regolazione immunologica della fertilità essere moralmente legittima?
«La risposta dipende dalla finalità, dalle modalità di sperimentazione, dal rapporto tra benefici e rischi e, soprattutto, dalla libertà della persona coinvolta. Non considero eticamente illegittima, in quanto tale, la ricerca di nuovi strumenti contraccettivi. La possibilità di scegliere liberamente se e quando avere figli appartiene alla sfera dell’autodeterminazione. Ma questa libertà viene negata quando un trattamento è imposto, occultato o subordinato a pressioni economiche e istituzionali. La bioetica deve distinguere il progresso terapeutico dalla strumentalizzazione del corpo umano. La possibilità tecnica di realizzare un intervento non implica automaticamente la sua liceità morale o giuridica».
Il caso peruviano dimostra che il controllo della fertilità può diventare una politica di potere?
«Dimostra che politiche pubbliche di pianificazione familiare possono degenerare in pratiche coercitive quando mancano adeguate garanzie e controlli. In Perù furono documentate pressioni e violazioni del consenso informato, in particolare nei confronti di persone socialmente vulnerabili. La dimensione economica è fondamentale: una donna povera, priva di strumenti culturali o dipendente da servizi essenziali può trovarsi in una condizione di profonda asimmetria rispetto all’autorità sanitaria. Un consenso espresso sotto minaccia, inganno o pressione non può essere considerato autenticamente libero. La medicina non può diventare uno strumento di selezione sociale. E il diritto alla salute non può essere trasformato nel potere di decidere chi abbia titolo a generare una nuova vita» (Ministerio de Salud del Perú, 2002; Defensoría del Pueblo).
Negli Stati Uniti, la sterilizzazione eugenetica ricevette persino una legittimazione giudiziaria. Che cosa insegna la sentenza Buck v. Bell del 1927?
«È uno degli esempi più inquietanti di come una decisione giudiziaria possa riflettere e rafforzare i pregiudizi scientifici e sociali della propria epoca. Nel caso Buck v. Bell, la Corte Suprema degli Stati Uniti ritenne costituzionalmente ammissibile una legge della Virginia sulla sterilizzazione eugenetica. Quel precedente dimostra che la legalità formale di una pratica non coincide necessariamente con la sua giustizia sostanziale. Il diritto può fallire quando rinuncia alla centralità della persona e accetta che categorie sociali vulnerabili vengano considerate un problema biologico da correggere. La storia dell’eugenetica è anche una storia della responsabilità del legislatore, della magistratura e delle professioni mediche» (Supreme Court of the United States, Buck v. Bell, 1927).
Michel Foucault ha analizzato il concetto di biopotere. Può aiutarci a comprendere questi fenomeni?
«Certamente, purché non si trasformi una categoria filosofica in una prova storica. Michel Foucault, soprattutto in La volontà di sapere e nei corsi al Collège de France, ha studiato le modalità attraverso cui il potere moderno interviene sulla vita biologica delle popolazioni, attraverso dispositivi di controllo, normalizzazione e amministrazione dei corpi. Il concetto di biopolitica permette di interrogarsi sul momento in cui la gestione della salute collettiva rischia di trasformarsi in una forma di governo della vita individuale. Non significa che ogni politica sanitaria costituisca un abuso. Significa riconoscere che gli strumenti di tutela della salute possono essere utilizzati anche in modo coercitivo. La distinzione deve essere ricercata nelle finalità, nelle garanzie giuridiche, nella proporzionalità degli interventi e nel rispetto dei diritti fondamentali» (Michel Foucault, La volontà di sapere, 1976; Bisogna difendere la società, corso 1975-1976). Hans Jonas, ne Il principio responsabilità, sostiene la necessità di un’etica adeguata alla civiltà tecnologica.
Quale rapporto esiste tra questa riflessione e la medicina contemporanea?
«Hans Jonas ci invita a considerare le conseguenze del potere tecnologico, soprattutto quando i suoi effetti possono incidere profondamente sulla vita umana e sulle generazioni future. La sua riflessione è particolarmente pertinente alla medicina, alla genetica e alle tecnologie riproduttive. Quanto maggiore diventa la capacità dell’essere umano di modificare i processi biologici, tanto più elevata deve essere la responsabilità di chi decide, sperimenta e autorizza. La prudenza non deve diventare immobilismo scientifico, ma nemmeno il progresso può essere considerato un valore sufficiente a giustificare qualsiasi intervento. La responsabilità impone di prevedere i rischi, riconoscere l’incertezza e tutelare chi potrebbe subirne le conseguenze senza averle liberamente accettate» (Hans Jonas, Das Prinzip Verantwortung, 1979).
Tom Beauchamp e James Childress hanno elaborato quattro principi fondamentali della bioetica. Come si applicano al tema dei vaccini contraccettivi?
«Il loro modello individua quattro principi: autonomia, beneficenza, non maleficenza e giustizia. L’autonomia richiede che la persona possa decidere consapevolmente. La beneficenza impone di perseguire un beneficio clinicamente e moralmente giustificabile. La non maleficenza richiede di prevenire danni ingiustificati. La giustizia riguarda, tra l’altro, l’equa distribuzione dei benefici e dei rischi della medicina. Una sperimentazione contraccettiva condotta su persone adeguatamente informate, protette e libere di partecipare deve essere valutata alla luce di tutti questi principi. Un intervento imposto a donne vulnerabili li violerebbe in modo sostanziale. Il consenso è indispensabile, ma non basta da solo a rendere eticamente accettabile una sperimentazione scientificamente inadeguata o caratterizzata da rischi sproporzionati» (Beauchamp e Childress, Principles of Biomedical Ethics, prima edizione 1979).
La bioetica contemporanea si confronta anche con il pensiero di Ruth Macklin, che ha approfondito la vulnerabilità e la giustizia nella ricerca medica. Quale insegnamento possiamo ricavarne?
«Le riflessioni di Ruth Macklin richiamano l’attenzione sulle disuguaglianze che possono compromettere la libertà effettiva dei partecipanti alla ricerca. Non è sufficiente affermare che una persona ha firmato un documento. Occorre comprendere se disponeva realmente delle informazioni, delle alternative e della libertà necessarie per scegliere. La vulnerabilità non deve diventare una ragione per escludere indiscriminatamente le persone dalla ricerca, ma impone misure di tutela proporzionate. In particolare, la povertà non può essere sfruttata per trasferire i rischi della sperimentazione su chi possiede meno risorse per opporsi» (Ruth Macklin, Double Standards in Medical Research in Developing Countries, 2004).
Il giurista Carlo Cardia, professore dell’Università Roma Tre, ha pubblicato Genesi dei diritti umani. Perché quest’opera può essere richiamata in una riflessione sulla bioetica?
«Carlo Cardia ha affrontato la formazione storica e culturale dei diritti umani, interrogandosi sulle radici del loro riconoscimento e sulla loro evoluzione. Genesi dei diritti umani, pubblicato da Giappichelli nel 2003, costituisce un riferimento pertinente per riflettere sul rapporto tra persona, ordinamento e potere. Il collegamento con la bioetica non consiste nel sostenere che il libro affronti specificamente i vaccini contraccettivi, ma nell’applicare la riflessione sui diritti fondamentali alle trasformazioni della medicina. Cardia ha inoltre approfondito il rapporto tra diritto e morale, anche con riferimento all’obiezione di coscienza e alle questioni bioetiche. Il punto decisivo è comprendere che i diritti umani non sono concessioni revocabili dell’autorità, ma limiti giuridici e morali all’esercizio del potere» (Carlo Cardia, Genesi dei diritti umani, Giappichelli, 2003; Tra il diritto e la morale. Obiezione di coscienza e legge, 2008).
La Costituzione italiana offre strumenti sufficienti per impedire che la medicina diventi un mezzo di coercizione?
«La Costituzione contiene principi di straordinaria rilevanza. L’articolo 2 riconosce e garantisce i diritti inviolabili dell’uomo. L’articolo 3 tutela l’uguaglianza e impone alla Repubblica di rimuovere gli ostacoli che limitano di fatto la libertà e l’uguaglianza dei cittadini. L’articolo 13 protegge la libertà personale. L’articolo 32 tutela la salute come diritto fondamentale dell’individuo e interesse della collettività, stabilendo che nessuno può essere obbligato a un trattamento sanitario se non per disposizione di legge e che la legge non può violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana. Questi principi costruiscono una tutela articolata dell’integrità fisica e dell’autodeterminazione. La loro efficacia, tuttavia, dipende dalla capacità delle istituzioni di applicarli concretamente, soprattutto nei confronti delle persone più vulnerabili» (Costituzione italiana, articoli 2, 3, 13 e 32).
Il consenso informato è soltanto un obbligo del medico o costituisce un vero e proprio diritto fondamentale della persona?
«Il consenso informato rappresenta una manifestazione essenziale dell’autodeterminazione. La legge 219 del 2017 riconosce il diritto della persona a ricevere informazioni complete, aggiornate e comprensibili sulle proprie condizioni di salute, sui benefici e sui rischi degli accertamenti e dei trattamenti proposti, sulle possibili alternative e sulle conseguenze del rifiuto. La Corte costituzionale, nella sentenza n. 438 del 2008, ha riconosciuto il consenso informato come sintesi di due diritti fondamentali: il diritto all’autodeterminazione e il diritto alla salute. Non siamo quindi davanti a una mera formalità amministrativa. Il consenso è il luogo giuridico nel quale la competenza del medico incontra la libertà del paziente» (legge 219/2017, articolo 1; Corte costituzionale, sentenza 438/2008).
Può una legge rendere obbligatorio un trattamento sanitario che incida sulla capacità riproduttiva di una persona?
«L’esistenza di una legge non rende automaticamente costituzionale qualsiasi trattamento obbligatorio. La Corte costituzionale ha elaborato criteri rigorosi in materia di trattamenti sanitari imposti, richiedendo il rispetto della salute individuale, della tutela collettiva e della proporzionalità. Un intervento finalizzato a compromettere la capacità riproduttiva per perseguire obiettivi demografici sarebbe radicalmente diverso da una misura diretta a prevenire una malattia trasmissibile. Una simile imposizione incontrerebbe ostacoli costituzionali e convenzionali di estrema gravità, connessi all’integrità della persona, alla libertà riproduttiva e al divieto di discriminazione. La finalità collettiva non può annullare il nucleo essenziale dei diritti fondamentali» (Corte costituzionale, sentenze 307/1990 e 5/2018; Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea, articoli 1, 3 e 21).
Quale rilievo assumono la Convenzione di Oviedo e la Dichiarazione universale sulla bioetica dell’UNESCO?
«La Convenzione di Oviedo del 1997 enuncia il principio del consenso libero e informato nell’intervento sanitario, pur prevedendo specifiche eccezioni. L’Italia ha approvato la legge 145 del 2001 di autorizzazione alla ratifica, ma non ha completato il deposito dello strumento di ratifica, circostanza che deve essere precisata per correttezza giuridica. La Dichiarazione universale sulla bioetica e i diritti umani dell’UNESCO del 2005 richiama la dignità umana, l’autonomia, il consenso, la protezione delle persone vulnerabili, l’uguaglianza e la non discriminazione. Si tratta di riferimenti fondamentali, pur con natura e forza giuridica differenti. Il loro significato comune è che la persona non può essere ridotta a un mezzo per realizzare obiettivi scientifici, economici o politici» (Convenzione di Oviedo, 1997; legge 145/2001; UNESCO, Universal Declaration on Bioethics and Human Rights, 2005).
In Kenya furono denunciate presunte campagne di sterilizzazione attraverso vaccini antitetanici. Qual è la ricostruzione scientificamente corretta?
«Nel 2014 alcuni esponenti religiosi e organizzazioni locali denunciarono la presunta presenza di hCG in vaccini antitetanici somministrati a donne in età fertile. Le accuse provocarono un dibattito internazionale. L’OMS e l’UNICEF le contestarono, richiamando l’assenza di prove adeguate. È importante comprendere l’origine di parte della controversia: nella ricerca sui vaccini contraccettivi erano state effettivamente studiate formulazioni contenenti componenti del tossoide tetanico come proteine trasportatrici. Ma da questa circostanza non si può dedurre che i normali vaccini antitetanici contenessero sostanze contraccettive. L’esistenza di una ricerca scientifica non prova l’esistenza di un programma clandestino. La ricostruzione storica deve riconoscere che le denunce vi furono, ma non può trasformarle in fatti dimostrati» (OMS e UNICEF, Statement on the Tetanus Vaccine in Kenya, 2014; Talwar et al., Contraception, 1990).
Qual è il confine tra una critica scientificamente legittima alle politiche vaccinali e la diffusione di informazioni non dimostrate?
«La critica legittima si fonda su documenti verificabili, dati riproducibili, analisi metodologicamente corrette e disponibilità a modificare le proprie conclusioni davanti a nuove evidenze. La disinformazione nasce quando una possibilità viene presentata come certezza, quando un evento temporalmente successivo viene automaticamente considerato causato da un trattamento o quando si attribuisce un’intenzione dolosa senza prove. Anche le autorità sanitarie devono comunicare con trasparenza i limiti delle conoscenze disponibili, le incertezze e gli eventuali eventi avversi. La fiducia pubblica non si costruisce negando l’esistenza dei rischi, ma spiegandoli correttamente. Allo stesso tempo, la libertà di critica non esonera dal dovere di verificare accuse che possono compromettere ingiustamente la reputazione di persone e istituzioni».
La pandemia da COVID-19 ha posto problemi nuovi alla bioetica e al diritto sanitario?
«Ha reso particolarmente visibile la tensione tra tutela della salute collettiva, autonomia individuale, proporzionalità delle restrizioni e trasparenza istituzionale. I vaccini anti-COVID sono stati autorizzati mediante procedure regolatorie che comprendevano, in Europa, anche autorizzazioni condizionate all’immissione in commercio, con specifici obblighi di monitoraggio. Sono stati identificati eventi avversi, compresi alcuni gravi e rari, che devono essere riconosciuti e studiati. Questo non dimostra che i vaccini fossero concepiti per danneggiare deliberatamente la popolazione. La farmacovigilanza deve essere rigorosa proprio perché nessun intervento sanitario è sottratto alla valutazione del rapporto tra benefici e rischi. Il compito delle istituzioni è rendere queste valutazioni comprensibili e controllabili, non pretendere un’adesione acritica».
Quali responsabilità potrebbero configurarsi se venisse dimostrata la somministrazione clandestina di un trattamento destinato a compromettere la fertilità?
«La qualificazione giuridica dipenderebbe dalle circostanze concrete, dall’elemento soggettivo, dalle conseguenze cliniche e dalla prova del nesso causale. Nell’ordinamento italiano potrebbero assumere rilievo le disposizioni in materia di lesioni personali, comprese le ipotesi aggravate, oltre a eventuali ulteriori fattispecie applicabili. Potrebbero emergere responsabilità civili, professionali e disciplinari. Ma è indispensabile evitare automatismi: non ogni trattamento non consensuale integra necessariamente la medesima fattispecie penale e non ogni evento avverso dimostra una condotta illecita. Quando invece viene accertata una compromissione intenzionale e non consensuale dell’integrità riproduttiva, ci troviamo davanti a una lesione potenzialmente gravissima dei diritti della persona» (codice penale, articoli 582 e 583; codice civile, articoli 2043 e 2059).
La bioetica deve privilegiare il bene collettivo oppure l’autonomia individuale?
«Non ritengo corretto presentare i due principi come necessariamente inconciliabili. La salute pubblica richiede responsabilità collettiva, ma la tutela della collettività non attribuisce allo Stato un potere illimitato sui corpi. L’autonomia individuale, a sua volta, si esercita all’interno di una comunità nella quale le decisioni possono produrre conseguenze anche per gli altri. Il compito del diritto e della bioetica consiste nel definire criteri di proporzionalità, necessità, giustizia e rispetto della persona. Esistono tuttavia limiti che non possono essere superati invocando genericamente il bene comune. La dignità umana non è una risorsa negoziabile».
Il pensiero di Luigi Ferrajoli può contribuire a questa riflessione?
«La teoria garantista di Luigi Ferrajoli offre strumenti importanti per comprendere il ruolo dei diritti fondamentali come limiti al potere. In questa prospettiva, la democrazia non coincide semplicemente con la volontà della maggioranza, ma richiede garanzie sostanziali a tutela di ogni individuo. Applicare questo ragionamento alla medicina significa riconoscere che una decisione sanitaria non diventa automaticamente giusta perché sostenuta da un’autorità o giustificata attraverso un obiettivo collettivo. Occorrono basi normative, controlli, proporzionalità e garanzie effettive. I diritti fondamentali assumono particolare importanza proprio quando una persona si trova in una condizione di debolezza rispetto al potere pubblico» (Luigi Ferrajoli, Diritti fondamentali, 2001; Principia Iuris, 2007).
Esiste un rischio che il linguaggio della salute pubblica venga utilizzato per giustificare discriminazioni sociali?
«La storia dimostra che questo rischio è reale. Le politiche eugenetiche del Novecento furono talvolta presentate come strumenti di miglioramento sociale, igiene pubblica o prevenzione di condizioni considerate indesiderabili. Oggi sappiamo quanto quelle impostazioni fossero scientificamente e moralmente problematiche. La lezione non consiste nel diffidare indiscriminatamente della sanità pubblica, ma nel pretendere che ogni intervento sia sottoposto a valutazioni indipendenti, controlli democratici e garanzie contro la discriminazione. Una politica sanitaria che penalizza sistematicamente i più poveri o considera alcune vite meno meritevoli di tutela contraddice il principio di uguaglianza sostanziale».
Quale responsabilità hanno gli scienziati quando una ricerca può essere utilizzata per finalità coercitive?
«La responsabilità scientifica non termina con la pubblicazione dei risultati. I ricercatori devono valutare i rischi prevedibili, le modalità di applicazione delle tecnologie e la possibilità che determinati strumenti vengano utilizzati in contesti di abuso. Questo non significa attribuire automaticamente allo scienziato la responsabilità di ogni uso improprio successivo, ma riconoscere che la libertà della ricerca convive con obblighi di integrità, trasparenza e protezione delle persone. La Dichiarazione di Helsinki, aggiornata nel 2024, ribadisce la centralità dei diritti e degli interessi dei partecipanti alla ricerca medica. Nessun obiettivo scientifico può giustificare la violazione dei loro diritti fondamentali» (World Medical Association, Declaration of Helsinki, 2024).
Quale insegnamento dovrebbe trarre il giornalismo dalla storia delle sterilizzazioni coercitive e delle sperimentazioni non etiche?
«Il giornalismo deve avere il coraggio di indagare gli abusi del potere, ma anche la disciplina di non inventarli. Le sterilizzazioni coercitive in Perù sono documentate. Le politiche eugenetiche statunitensi sono documentate. Le sperimentazioni non consensuali in Guatemala sono documentate. La ricerca sui vaccini contraccettivi è documentata. Ciò non autorizza a sostenere, senza ulteriori prove, che le normali vaccinazioni siano strumenti clandestini di sterilizzazione. La verità storica non ha bisogno di essere amplificata artificialmente. È già sufficientemente grave. La responsabilità del giornalista consiste nel dare ai fatti la loro esatta dimensione, senza attenuarli e senza deformarli».
Qual è il principio che dovrebbe orientare il futuro della medicina e della ricerca scientifica?
«Il primato della persona. Non inteso come rifiuto della scienza o della dimensione collettiva della salute, ma come riconoscimento del fatto che nessun essere umano può essere trattato come semplice materiale biologico, oggetto di sperimentazione o variabile demografica. La medicina deve poter innovare, sperimentare e migliorare la qualità della vita. Ma il progresso non si misura soltanto dalla capacità di intervenire sui processi biologici. Si misura anche dalla capacità di rispettare la libertà, la vulnerabilità e la dignità di chi ne è coinvolto. La domanda decisiva non è soltanto che cosa siamo capaci di fare attraverso la scienza. È che cosa abbiamo il diritto di fare agli altri».
Ringraziamo la Dottoressa Valentina Pelliccia per questa riflessione sul rapporto tra medicina, bioetica, diritti umani e responsabilità istituzionale, nella consapevolezza che la tutela della salute e il rispetto della dignità della persona costituiscono principi inscindibili di una società democratica. Principali riferimenti scientifici, giuridici e bibliografici Costituzione della Repubblica Italiana, articoli 2, 3, 13 e 32. Legge 22 dicembre 2017, n. 219, Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento. Corte costituzionale, sentenze n. 307/1990, n. 438/2008 e n. 5/2018. Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea, articoli 1, 3 e 21. Convenzione sui diritti dell’uomo e la biomedicina, Oviedo, 1997. UNESCO, Universal Declaration on Bioethics and Human Rights, 2005. Regolamento UE n. 536/2014 sulle sperimentazioni cliniche di medicinali per uso umano. World Medical Association, Declaration of Helsinki, revisione 2024. OMS, Task Force on Vaccines for Fertility Regulation. Talwar G. P. et al., Phase I clinical trials with three formulations of anti-human chorionic gonadotropin vaccine, Contraception, 1990. Griffin P. D. e Jones W. R., The preliminary clinical evaluation of the safety and efficacy of a fertility regulating vaccine, Statistics in Medicine, 1991. OMS e UNICEF, Statement on the Tetanus Vaccine in Kenya, 2014. Ministerio de Salud del Perú, Informe final sobre esterilizaciones forzadas, 2002. Presidential Commission for the Study of Bioethical Issues, Ethically Impossible, 2011. Supreme Court of the United States, Buck v. Bell, 274 U.S. 200, 1927. Michel Foucault, La volonté de savoir, Gallimard, 1976. Hans Jonas, Das Prinzip Verantwortung, Insel Verlag, 1979. Tom L. Beauchamp e James F. Childress, Principles of Biomedical Ethics, Oxford University Press, 1979. Ruth Macklin, Double Standards in Medical Research in Developing Countries, Cambridge University Press, 2004. Carlo Cardia, Genesi dei diritti umani, Giappichelli, 2003. Carlo Cardia, Tra il diritto e la morale. Obiezione di coscienza e legge, 2008. Luigi Ferrajoli, Diritti fondamentali, Laterza, 2001. Luigi Ferrajoli, Principia Iuris, Laterza, 2007.
